На пресс-конференции, посвященной вопросам по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, будут высказаны мнения по разработке и принятию целевой федеральной программы в направлении диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. Необходимо также обеспечить данную группу больных лекарственными препаратами, и, следовательно, расширить программу «Семь нозолий». Данная конференция назначена на начало марта, и пройдет в Москве.

Всероссийский союз пациентов планирует утверждение нового федерального законопроекта, в котором впервые приводится понятие редкого заболевания и предположительно вводится ответственность за финансирование лечения этих заболеваний. Лечение лиц с редкими заболеваниями крайне дорогостоящее, поэтому включена просьба о внесении в законопроект ответственности за финансирование как из регионального, так и федерального бюджетов.

На пресс-конференции будет отмечено, что программа «Семь нозолий» имеет положительные результаты при лечении пациентов с редкими заболеваниями.

В настоящее время, по мнению ведущих экспертов, существует необходимость в системном подходе при решении проблем в лечении лиц, страдающих редкими заболеваниями; в развитии новых стандартов лечения.